Para una familia que convive con una enfermedad crónica grave, seis días pueden ser mucho más que unas vacaciones. Pueden ser seis días sin hospitales, sin consultas, sin tratamientos y sin que la enfermedad ocupe el centro de cada conversación. Un estudio liderado por el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha constatado que ese paréntesis, basado únicamente en el ocio compartido y alejado del entorno sanitario, se asocia con una reducción significativa de la ansiedad de niños y adolescentes y también de sus cuidadores.La investigación, realizada con 105 menores de entre 4 y 17 años y sus familias, ha analizado por primera vez de forma específica el impacto psicoemocional de una experiencia recreativa sin un programa terapéutico estructurado ni la intervención guiada de profesionales sanitarios. Los participantes disfrutaron de una estancia de seis días en PortAventura Dreams Village , con acceso a PortAventura Park, Ferrari Land y Caribe Aquatic Park. Los resultados muestran que los beneficios no se limitan al final de la escapada: parte de la mejoría se mantiene cuatro semanas después.El punto de partida explica la relevancia de los resultados. Convivir durante la infancia con una enfermedad grave supone mucho más que afrontar sus síntomas o tratamientos. Las visitas recurrentes al hospital, la incertidumbre sobre la evolución, los cuidados continuados y la reorganización de la vida familiar pueden acabar condicionando buena parte del día a día. La carga recae también sobre quienes cuidan.«Cuando un niño convive con una enfermedad grave o de larga duración, la enfermedad acaba condicionando buena parte de la vida familiar. Existe una carga emocional vinculada a los cuidados, las visitas médicas, los tratamientos y la incertidumbre que afecta tanto al paciente como a su entorno», explica el doctor Josep Antoni Ramos-Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría de Vall d’Hebron y responsable del grupo de investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), que ha dirigido el estudio.Los menores participantes procedían de Vall d’Hebron, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid . Las estancias se realizaron entre marzo de 2023 y diciembre de 2024 dentro del proyecto PortAventura Dreams Village, impulsado por la Fundación PortAventura desde 2019.Las familias se alojan gratuitamente en villas adaptadas, con transporte y comidas incluidos, y disponen de acceso ilimitado a los tres parques. La particularidad que los investigadores quisieron medir es precisamente la ausencia de una intervención sanitaria: no hay sesiones terapéuticas, ni actividades dirigidas por psicólogos, ni supervisión médica durante el ocio.Los investigadores quisieron medir la ausencia de una intervención sanitaria: no hay sesiones terapéuticas, ni actividades dirigidas por psicólogos, ni supervisión médica durante el ocioLos participantes fueron evaluados antes de la estancia, una semana después y cuatro semanas más tarde. En los cuidadores, la puntuación media de la escala de Zarit, que mide la carga física, emocional y social asociada al cuidado, pasó de 27,2 puntos antes de la experiencia a 25,4 una semana después y se situó en 25,5 cuatro semanas después.También descendió de forma apreciable la ansiedad de los cuidadores: de 25,1 puntos antes del viaje a 18,4 una semana después. Cuatro semanas más tarde, la puntuación había aumentado hasta 21,6, aunque seguía por debajo del nivel registrado antes de la estancia.Entre los niños y adolescentes evaluados mediante la escala infantil también se observó una reducción. La ansiedad-estado pasó de 29 puntos antes de la experiencia a 26,9 una semana después. La ansiedad-rasgo, que refleja una tendencia más estable a experimentar ansiedad, descendió de 36,2 a 33,6 puntos y se mantenía en 33,4 cuatro semanas después.Mejora la calidad de vida pediátricaEl estudio detectó además una pequeña mejoría, aunque estadísticamente significativa, en la calidad de vida pediátrica, especialmente en la dimensión emocional. Un dato permite dimensionar el contexto psicológico de los participantes: el 45,7% de los cuidadores había recibido o estaba recibiendo atención psicológica o psiquiátrica, porcentaje que alcanzaba el 71,4% entre los niños y adolescentes.Los investigadores subrayan que estos resultados «no convierten el ocio en una terapia». «La experiencia no pretende sustituir la atención médica o psicológica, sino explorar qué puede aportar a las familias un espacio de normalidad compartida», precisan.«Lo que nos muestra el estudio es el valor que pueden tener estas experiencias como complemento de una atención pediátrica integral que tenga en cuenta no solo la enfermedad, sino también el bienestar emocional del niño y de la familia», señala Ramos-Quiroga . El investigador insiste en que «el objetivo no es plantear el ocio como un tratamiento ni sustituir en ningún caso la atención médica o psicológica».«Más allá del diagnóstico»La doctora Rosa Romero , coordinadora del Hospital Maternoinfantil del Vall d’Hebron, plantea una consecuencia más amplia: «Cuidar a un niño va mucho más allá de diagnosticar y tratar una enfermedad». Para ella, proporcionar espacios donde los menores y sus familias puedan compartir tiempo, alejarse de la presión de los cuidados y recuperar experiencias cotidianas exige que el hospital «mire más allá de sus paredes y teja alianzas con otras entidades».El proyecto PortAventura Dreams Village cumple este año su séptimo aniversario. Desde 2019 ha acogido a más de 1.200 familias con menores de entre 4 y 17 años que conviven con enfermedades graves. Cada año, alrededor de 400 familias participan en la denominada «Semana Dreams».Los resultados de esta experiencia alejada del ámbito sanitario abren una nueva vía para estudiar hasta qué punto recuperar, aunque sea durante unos días, una vida familiar sin batas blancas puede formar parte del bienestar integral de los niños que pasan buena parte de su infancia entre hospitales, tratamientos y cuidados. Para una familia que convive con una enfermedad crónica grave, seis días pueden ser mucho más que unas vacaciones. Pueden ser seis días sin hospitales, sin consultas, sin tratamientos y sin que la enfermedad ocupe el centro de cada conversación. Un estudio liderado por el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha constatado que ese paréntesis, basado únicamente en el ocio compartido y alejado del entorno sanitario, se asocia con una reducción significativa de la ansiedad de niños y adolescentes y también de sus cuidadores.La investigación, realizada con 105 menores de entre 4 y 17 años y sus familias, ha analizado por primera vez de forma específica el impacto psicoemocional de una experiencia recreativa sin un programa terapéutico estructurado ni la intervención guiada de profesionales sanitarios. Los participantes disfrutaron de una estancia de seis días en PortAventura Dreams Village , con acceso a PortAventura Park, Ferrari Land y Caribe Aquatic Park. Los resultados muestran que los beneficios no se limitan al final de la escapada: parte de la mejoría se mantiene cuatro semanas después.El punto de partida explica la relevancia de los resultados. Convivir durante la infancia con una enfermedad grave supone mucho más que afrontar sus síntomas o tratamientos. Las visitas recurrentes al hospital, la incertidumbre sobre la evolución, los cuidados continuados y la reorganización de la vida familiar pueden acabar condicionando buena parte del día a día. La carga recae también sobre quienes cuidan.«Cuando un niño convive con una enfermedad grave o de larga duración, la enfermedad acaba condicionando buena parte de la vida familiar. Existe una carga emocional vinculada a los cuidados, las visitas médicas, los tratamientos y la incertidumbre que afecta tanto al paciente como a su entorno», explica el doctor Josep Antoni Ramos-Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría de Vall d’Hebron y responsable del grupo de investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), que ha dirigido el estudio.Los menores participantes procedían de Vall d’Hebron, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid . Las estancias se realizaron entre marzo de 2023 y diciembre de 2024 dentro del proyecto PortAventura Dreams Village, impulsado por la Fundación PortAventura desde 2019.Las familias se alojan gratuitamente en villas adaptadas, con transporte y comidas incluidos, y disponen de acceso ilimitado a los tres parques. La particularidad que los investigadores quisieron medir es precisamente la ausencia de una intervención sanitaria: no hay sesiones terapéuticas, ni actividades dirigidas por psicólogos, ni supervisión médica durante el ocio.Los investigadores quisieron medir la ausencia de una intervención sanitaria: no hay sesiones terapéuticas, ni actividades dirigidas por psicólogos, ni supervisión médica durante el ocioLos participantes fueron evaluados antes de la estancia, una semana después y cuatro semanas más tarde. En los cuidadores, la puntuación media de la escala de Zarit, que mide la carga física, emocional y social asociada al cuidado, pasó de 27,2 puntos antes de la experiencia a 25,4 una semana después y se situó en 25,5 cuatro semanas después.También descendió de forma apreciable la ansiedad de los cuidadores: de 25,1 puntos antes del viaje a 18,4 una semana después. Cuatro semanas más tarde, la puntuación había aumentado hasta 21,6, aunque seguía por debajo del nivel registrado antes de la estancia.Entre los niños y adolescentes evaluados mediante la escala infantil también se observó una reducción. La ansiedad-estado pasó de 29 puntos antes de la experiencia a 26,9 una semana después. La ansiedad-rasgo, que refleja una tendencia más estable a experimentar ansiedad, descendió de 36,2 a 33,6 puntos y se mantenía en 33,4 cuatro semanas después.Mejora la calidad de vida pediátricaEl estudio detectó además una pequeña mejoría, aunque estadísticamente significativa, en la calidad de vida pediátrica, especialmente en la dimensión emocional. Un dato permite dimensionar el contexto psicológico de los participantes: el 45,7% de los cuidadores había recibido o estaba recibiendo atención psicológica o psiquiátrica, porcentaje que alcanzaba el 71,4% entre los niños y adolescentes.Los investigadores subrayan que estos resultados «no convierten el ocio en una terapia». «La experiencia no pretende sustituir la atención médica o psicológica, sino explorar qué puede aportar a las familias un espacio de normalidad compartida», precisan.«Lo que nos muestra el estudio es el valor que pueden tener estas experiencias como complemento de una atención pediátrica integral que tenga en cuenta no solo la enfermedad, sino también el bienestar emocional del niño y de la familia», señala Ramos-Quiroga . El investigador insiste en que «el objetivo no es plantear el ocio como un tratamiento ni sustituir en ningún caso la atención médica o psicológica».«Más allá del diagnóstico»La doctora Rosa Romero , coordinadora del Hospital Maternoinfantil del Vall d’Hebron, plantea una consecuencia más amplia: «Cuidar a un niño va mucho más allá de diagnosticar y tratar una enfermedad». Para ella, proporcionar espacios donde los menores y sus familias puedan compartir tiempo, alejarse de la presión de los cuidados y recuperar experiencias cotidianas exige que el hospital «mire más allá de sus paredes y teja alianzas con otras entidades».El proyecto PortAventura Dreams Village cumple este año su séptimo aniversario. Desde 2019 ha acogido a más de 1.200 familias con menores de entre 4 y 17 años que conviven con enfermedades graves. Cada año, alrededor de 400 familias participan en la denominada «Semana Dreams».Los resultados de esta experiencia alejada del ámbito sanitario abren una nueva vía para estudiar hasta qué punto recuperar, aunque sea durante unos días, una vida familiar sin batas blancas puede formar parte del bienestar integral de los niños que pasan buena parte de su infancia entre hospitales, tratamientos y cuidados.
Para una familia que convive con una enfermedad crónica grave, seis días pueden ser mucho más que unas vacaciones. Pueden ser seis días sin hospitales, sin consultas, sin tratamientos y sin que la enfermedad ocupe el centro de cada conversación. Un estudio liderado por el … Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha constatado que ese paréntesis, basado únicamente en el ocio compartido y alejado del entorno sanitario, se asocia con una reducción significativa de la ansiedad de niños y adolescentes y también de sus cuidadores.
La investigación, realizada con 105 menores de entre 4 y 17 años y sus familias, ha analizado por primera vez de forma específica el impacto psicoemocional de una experiencia recreativa sin un programa terapéutico estructurado ni la intervención guiada de profesionales sanitarios. Los participantes disfrutaron de una estancia de seis días en PortAventura Dreams Village, con acceso a PortAventura Park, Ferrari Land y Caribe Aquatic Park. Los resultados muestran que los beneficios no se limitan al final de la escapada: parte de la mejoría se mantiene cuatro semanas después.
El punto de partida explica la relevancia de los resultados. Convivir durante la infancia con una enfermedad grave supone mucho más que afrontar sus síntomas o tratamientos. Las visitas recurrentes al hospital, la incertidumbre sobre la evolución, los cuidados continuados y la reorganización de la vida familiar pueden acabar condicionando buena parte del día a día. La carga recae también sobre quienes cuidan.
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Nuria Ramírez de Castro
«Cuando un niño convive con una enfermedad grave o de larga duración, la enfermedad acaba condicionando buena parte de la vida familiar. Existe una carga emocional vinculada a los cuidados, las visitas médicas, los tratamientos y la incertidumbre que afecta tanto al paciente como a su entorno», explica el doctor Josep Antoni Ramos-Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría de Vall d’Hebron y responsable del grupo de investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), que ha dirigido el estudio.
Los menores participantes procedían de Vall d’Hebron, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Las estancias se realizaron entre marzo de 2023 y diciembre de 2024 dentro del proyecto PortAventura Dreams Village, impulsado por la Fundación PortAventura desde 2019.
Las familias se alojan gratuitamente en villas adaptadas, con transporte y comidas incluidos, y disponen de acceso ilimitado a los tres parques. La particularidad que los investigadores quisieron medir es precisamente la ausencia de una intervención sanitaria: no hay sesiones terapéuticas, ni actividades dirigidas por psicólogos, ni supervisión médica durante el ocio.
Los investigadores quisieron medir la ausencia de una intervención sanitaria: no hay sesiones terapéuticas, ni actividades dirigidas por psicólogos, ni supervisión médica durante el ocio
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Los participantes fueron evaluados antes de la estancia, una semana después y cuatro semanas más tarde. En los cuidadores, la puntuación media de la escala de Zarit, que mide la carga física, emocional y social asociada al cuidado, pasó de 27,2 puntos antes de la experiencia a 25,4 una semana después y se situó en 25,5 cuatro semanas después.
También descendió de forma apreciable la ansiedad de los cuidadores: de 25,1 puntos antes del viaje a 18,4 una semana después. Cuatro semanas más tarde, la puntuación había aumentado hasta 21,6, aunque seguía por debajo del nivel registrado antes de la estancia.
Entre los niños y adolescentes evaluados mediante la escala infantil también se observó una reducción. La ansiedad-estado pasó de 29 puntos antes de la experiencia a 26,9 una semana después. La ansiedad-rasgo, que refleja una tendencia más estable a experimentar ansiedad, descendió de 36,2 a 33,6 puntos y se mantenía en 33,4 cuatro semanas después.
Mejora la calidad de vida pediátrica
El estudio detectó además una pequeña mejoría, aunque estadísticamente significativa, en la calidad de vida pediátrica, especialmente en la dimensión emocional. Un dato permite dimensionar el contexto psicológico de los participantes: el 45,7% de los cuidadores había recibido o estaba recibiendo atención psicológica o psiquiátrica, porcentaje que alcanzaba el 71,4% entre los niños y adolescentes.
Los investigadores subrayan que estos resultados «no convierten el ocio en una terapia». «La experiencia no pretende sustituir la atención médica o psicológica, sino explorar qué puede aportar a las familias un espacio de normalidad compartida», precisan.
«Lo que nos muestra el estudio es el valor que pueden tener estas experiencias como complemento de una atención pediátrica integral que tenga en cuenta no solo la enfermedad, sino también el bienestar emocional del niño y de la familia», señala Ramos-Quiroga. El investigador insiste en que «el objetivo no es plantear el ocio como un tratamiento ni sustituir en ningún caso la atención médica o psicológica».
«Más allá del diagnóstico»
La doctora Rosa Romero, coordinadora del Hospital Maternoinfantil del Vall d’Hebron, plantea una consecuencia más amplia: «Cuidar a un niño va mucho más allá de diagnosticar y tratar una enfermedad». Para ella, proporcionar espacios donde los menores y sus familias puedan compartir tiempo, alejarse de la presión de los cuidados y recuperar experiencias cotidianas exige que el hospital «mire más allá de sus paredes y teja alianzas con otras entidades».
El proyecto PortAventura Dreams Village cumple este año su séptimo aniversario. Desde 2019 ha acogido a más de 1.200 familias con menores de entre 4 y 17 años que conviven con enfermedades graves. Cada año, alrededor de 400 familias participan en la denominada «Semana Dreams».
Los resultados de esta experiencia alejada del ámbito sanitario abren una nueva vía para estudiar hasta qué punto recuperar, aunque sea durante unos días, una vida familiar sin batas blancas puede formar parte del bienestar integral de los niños que pasan buena parte de su infancia entre hospitales, tratamientos y cuidados.
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