Cuando Juan de Dios del Moral despertó en aquella habitación del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en Madrid, se encontró lleno de cables, sin poder moverse ni hablar. Era 2023 y tenía 67 años. Había llegado a la UCI tras sufrir complicaciones durante una operación. El trabajador de construcción jubilado estaba en tratamiento por un cáncer. Acababa de recibir sesiones de quimioterapia y debía someterse a una intervención para extirpar el tumor que aún tenía en su cuerpo. Esa cirugía derivó en una infección, tuvo una neumonía y dejaron de funcionarle los riñones. Lo sedaron y durmió. Cuando abrió los ojos, cuatro meses después, había perdido la capacidad de hacer cosas tan esenciales como beber agua, vestirse, caminar. Como Segismundo, no sabía si estaba soñando. Su cuerpo y su mente no respondían con normalidad. “Es una sensación muy rara verte así”, cuenta. Como él, otros, que para salvar su vida han estado atados a máquinas, se hallan en un cuerpo y una realidad que no reconocen.
Pacientes y familiares cuentan cómo las secuelas psicológicas, la debilidad física y los problemas cognitivos pueden continuar meses o años después del alta médica
Cuando Juan de Dios del Moral despertó en aquella habitación del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en Madrid, se encontró lleno de cables, sin poder moverse ni hablar. Era 2023 y tenía 67 años. Había llegado a la UCI tras sufrir complicaciones durante una operación. El trabajador de construcción jubilado estaba en tratamiento por un cáncer. Acababa de recibir sesiones de quimioterapia y debía someterse a una intervención para extirpar el tumor que aún tenía en su cuerpo. Esa cirugía derivó en una infección, tuvo una neumonía y dejaron de funcionarle los riñones. Lo sedaron y durmió. Cuando abrió los ojos, cuatro meses después, había perdido la capacidad de hacer cosas tan esenciales como beber agua, vestirse, caminar. Como Segismundo, no sabía si estaba soñando. Su cuerpo y su mente no respondían con normalidad. “Es una sensación muy rara verte así”, cuenta. Como él, otros, que para salvar su vida han estado atados a máquinas, se hallan en un cuerpo y una realidad que no reconocen.
La pérdida de movilidad y la disfagia (dificultad para tragar sólidos, líquidos e incluso saliva) pueden venir de la mano de depresión, ansiedad, estrés postraumático o delirio. Entre los especialistas, este conjunto de síntomas se conoce como síndrome postcuidados intensivos (PICS, por sus siglas en inglés). Se trata de un grupo de secuelas físicas, cognitivas y psicológicas que pueden persistir durante meses o incluso años después del alta médica.
En España, “afecta al 30%-50% de los pacientes”, de acuerdo con Gabriel Heras, director del Proyecto HU-CI, cuyo objetivo es una atención humana para minimizar las secuelas. La paradoja es que este síndrome es, en parte, consecuencia de un éxito sanitario. Nueve de cada diez personas que ingresan en una de estas unidades en el país salen con vida. “Históricamente, el objetivo siempre era que la gente viviera”, explica Heras. Pero, apunta, “se trata también de cómo se sobrevive”. El objetivo, defiende, debería ser “intentar devolver al paciente a su situación previa”.
El también médico intensivista del Hospital Universitario de Jaén, en Andalucía, explica que las estancias largas no son determinantes. Aunque una temporada más prolongada aumenta las probabilidades de sufrirlo, también puede estar relacionado con la enfermedad o las intervenciones utilizadas durante el ingreso: la ventilación mecánica, la inmovilidad e incluso el aislamiento de las familias. La edad, sin embargo, sí es un factor. “Diría que quienes son más susceptibles son la gente mayor, pero los niños también pueden desarrollar el síndrome”, apunta.
Juan de Dios sobrevivió. “Cuando me sacaron a la calle, fue una sensación muy grata. No me lo creía”, cuenta. Iba en silla de ruedas, con oxígeno y acompañado por médicos y enfermeros. “Parecía una procesión”, recuerda Prudencia Gordillo, su mujer. A eso le siguió una temporada de fisioterapia. “Tuvo que aprender todo”, cuenta la andaluza.
Cuando terminaban las sesiones de rehabilitación, los cuidados de Prudencia seguían en casa. “No me ha faltado en ningún momento”, dice el extrabajador de la construcción. Hicieron lo que hacen desde los 17 años, cuando se conocieron en una sala de fiestas de la época, en el distrito madrileño de Ciudad Lineal: estar juntos. Han pasado más de tres años desde aquella intervención y el cáncer no está ahora en el panorama.
De acuerdo con Heras, mantener cerca a los seres queridos tiene un efecto en la recuperación. Pero en esa compañía recaen también otros factores. “La familia muchas veces tiene problemas de ansiedad, de depresión. No están acostumbrados a tener que asumir un rol diferente”, subraya el médico, que también dirige el Grupo Ítaca, donde investiga y reúne a profesionales interesados en su prevención. Durante la covid, su equipo observó que los pacientes que no estaban solos tenían “30% menos de probabilidad de desarrollar delirio” que los que lo estaban.
La historia de José Manuel Garijo ilustra el valor de ese acompañamiento. El 2 de agosto del 2021, nada más abrir los ojos, este madrileño de 70 preguntó qué fecha era. Como si alguien hubiera accionado un interruptor, su vida se había detenido hace 105 días, cuando ingresó en la UCI del Hospital La Paz, en Madrid. Lo había hecho el 20 de abril de ese año, durante la primera ola de la pandemia. José Manuel perdió la memoria y la movilidad. Tampoco era capaz de comer. “El único momento en el que hablaba era cuando estábamos con él”, recuerda Miriam Garijo, su hija. “Notábamos que mejoraba cuando estábamos”.
Esta directora de recursos humanos tuvo una idea. Convirtió la habitación de hospital de su padre en un mosaico de fotografías y objetos que lo conectaran con su historia. “Empapelamos la zona que sabíamos que iba a estar mirando. Pusimos fotos y figuras de ajedrez”, recuerda Carmen Soriano, su mujer. A José Manuel le fascinaba ese juego. “Al final, una UCI es un entorno superfrío”, subraya Miriam.
Heras tiene claro que aún queda mucho por hacer en ese sentido. Los hospitales, dice, pueden ser lugares “hostiles”. “Hay que diseñarlos con un modelo de atención centrada en la persona, no en la enfermedad”, defiende. Ángela Alonso, médica del Hospital Universitario de Fuenlabrada, considera que, aunque la técnica les facilita el trabajo, ese mismo entramado es el que pone un velo sobre cuestiones esenciales. “A veces enmascara lo que hay debajo, que es un ser humano y su familia”, afirma. Alonso y otros intensivistas de España y Latinoamérica han recogido ideas como esta en un manual, concebido como una herramienta de apoyo para otros profesionales.
La transformación de la UCI, aseguran los especialistas, requiere voluntad y recursos públicos. Heras reclama formar, sensibilizar a los profesionales y reforzar las plantillas. “Si no hay psicólogos, hay que buscarlos. Si no hay rehabilitadores ni terapeutas ocupacionales, también. No podemos abandonar a gente a mitad del camino solo por el hecho de que ha sobrevivido”, sostiene. La falta de personal se produce en un sistema que afronta dificultades para retener a quienes forma. En Madrid, menos de la mitad de los especialistas de Pediatría y Medicina Familiar, que han terminado la formación oficial MIR este año, han aceptado una plaza: solo 49 de los 139 profesionales. Para el sindicato de médicos Amyts, evidencia el escaso atractivo de las condiciones laborales. Pero a este problema se suma otro. Madrid está también a la cola en inversión. Es una de las regiones con menor gasto sanitario por habitante: 1.537,28 euros frente a los 2.013 de media nacional.
“En las películas parece que te despiertas de un coma y estás fenomenal y no. Es un proceso lento”, dice Miriam. Cuando su padre volvió en sí, era un cuerpo y una mente dispersos, llegados de una lucha larga. “Me dijeron que se quedaría en cama de por vida”, agrega su mujer. Después vinieron seis horas diarias de rehabilitación. Y aportó. José Manuel puede caminar y hablar, pero aún hay secuelas que no lo abandonan. Lo que corresponde es seguir avanzando, sostiene, cinco años después de salir de UCI. Prefiere mirar hacia delante, aprender a vivir despierto. “Me decían que eso no se podía hacer, aquello tampoco. Pero yo decía: ‘Yo sí puedo’. Hemos sido cabezotas”, subraya.
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